"Als wir vor einem Jahr das erste Mal von der Schwere der Krankheit erfahren haben, änderte sich das Leben komplett", berichtet der Vater des kleinen Timmi. Sein Sohn leidet an einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Er hat Krämpfe, Atemaussetzer und furchtbare Schmerzen. Mit drei Jahren kann er nicht laufen und nicht sprechen.

Ein Leben vor dem Tod finden

Etwa 22.000 Kinder und Jugendliche leben in Deutschland mit einer Krankheit, für die es wie bei Timmi keine Medikamente und keine Heilungsmöglichkeiten gibt. Meist handelt es sich um angeborene Gendefekte, Herzfehler oder um Krebs. Ist die Diagnose gestellt, der Schock und die erste Trauer überwunden, stellt sich bei Eltern und Familien der Betroffenen die Frage: Wie soll es weitergehen? Wie ist es möglich, dem Kind ein humanes Leben und einen würdigen Abschied zu bereiten, trotz aller Einschränkungen?

Mit genau diesen Anliegen wenden sich jährlich dutzende Familien an Kinderhospize. Eines von insgesamt acht Häusern deutschlandweit ist der Berliner "Sonnenhof", gegründet von Jürgen Schulz. Der 70-Jährige hat selbst den Tod eines eigenen Kindes miterlebt - 1982 starb sein Sohn Björn an Krebs, mit gerade einmal sieben Jahren. Angetrieben vom eigenen Schicksal rief Schulz ein Jahr später einen Verein für leukämie- und tumorkranke Kinder ins Leben, der den Aufbau einer Tagesklinik für krebskranke Kinder ermöglichte.

"Sonnenhof" - das Hospiz für Kinder

Die Resonanz von betroffenen Familien auf die Angebote des Vereins war derart überwältigend, dass sich Schulz entschloss, die Aufgabenfelder inhaltlich zu erweitern. 1996 gründete er die "Björn-Schulz-Stiftung" - im Gedenken an seinen verstorbenen Sohn. Kurz darauf eröffnete die Stiftung den ersten ambulanten Hospizdienst in Deutschland.

Doch eine Vision blieb: Schulz wollte eine stationäre Einrichtung für sterbenskranke Kinder schaffen. Nach Jahren des Spendensammelns kaufte die Stiftung im Jahr 2000 ein ehemaliges jüdisches Kinderheim im Berliner Stadtteil Pankow und sanierte das heruntergekommene Gebäude. 2002 wurde der "Sonnenhof" feierlich eröffnet.

Ein Ort der Lebensfreude

Seitdem finden in dem Hospiz bis zu zwölf Patienten samt Familien Platz. Weniger das Medizinische sondern vielmehr die Pflege und das Sich-Zeit-nehmen stehen im Mittelpunkt des Hospizalltags, und immer auch die Gemeinschaft mit den anderen Familien. Dabei sieht Schulz den Sonnenhof nicht als Sterbehaus sondern als Ort der Lebensfreude an. "Die Kinder wissen zwar, dass sie sterben werden, und trotzdem genießen sie jeden Tag. Lachende Kindergesichter zu sehen ist etwas, was uns große Freunde macht".

Regelmäßig gibt es Theater- und Musikabende, einmal im Jahr findet ein großes Sommerfest statt. Die hellen, farbigen Räume, ein Streichelzoo und ein parkähnlicher Garten lassen den "Sonnenhof" mehr als Kindergarten denn als Ort des Leids erscheinen.

Für seinen unermüdlichen Einsatz für kranke Kinder wurde Jürgen Schulz im vergangenen November der Bambi in der Kategorie Engagement verliehen - Publicity, die der Rheinländer gut gebrauchen kann. Denn auf dem Erreichten möchte sich Schulz nicht ausruhen. Ein zweites Hospiz ist bereits geplant.